Mendukung penderita Limfoma non Hodgkin

Ambrose, seorang wakil ketua perkumpulan amal Lymphoma Support di Irlandia, didiagnosis menderita Limfoma non Hodgkin pada tahun 1983. Berikut ini adalah cerita beliau mengenai pengalaman dan pengobatannya.

“Juli 1983, saat itu saya berusia 26 tahun yang bekerja pada bagian pembelian dari sebuah perusahaan pedagang eceran. Saya termasuk orang yang tidak peduli di dunia. Saya menikah dan memiliki seorang anak lelaki. Setelah beberapa kali dipindahkan dan dipromosikan, karir saya meningkat dari seorang manajer trainee toko menjadi orang kantor pusat di bagian yang diminati banyak orang dan saya berkeliling dunia untuk membeli barang-barang persediaan. Ini adalah saat paling menyenangkan dalam hidup saya.

“Dalam salah satu perjalanan kerja inilah penyakit saya mulai terasa . Saya sedang berada di sebuah hotel di Taiwan ketika saya merasakan malam yang sangat buruk Saya menduga hal ini disebabkan kesibukan beberapa minggu belakangan dan saya belum merasa ada sesuatu yang salah. Pada malam tersebut saya tidak dapat tidur. Tidur saya gelisah, berkeringat dan merasakan nyeri yang hebat di punggung saya, saya tidak dapat mengurangi sakitnya, kearah manapun saya bergerak. Saya berhasil melalui malam itu hingga pukul 6 pagi , waktu yang cukup sopan untuk menelpon resepsionis hotel dan memanggil dokter. Beberapa tahun sebelumnya saya pernah menderita pneumonia dengan pleuritis. Gejala-gejalanya hampir sama sehingga saya tidak terlalu memperhatikannya. Ketika dokter tiba beliau menegakkan diagnosis ‘neuralgia’ – nyeri punggung – dan memberikan resep obat dua buah tablet. Saya dijemput dari hotel oleh agen perusahaan kami, yang tidak melakukan apapun untuk menyakinkan saya untuk meminum obat tersebut, mungkin saja ia adalah seorang yang juga tidak mengerti!

“Saya melanjutkan perjalanan saya minggu berikutnya dan kembali ke rumah, tanpa merasakan perbaikan yang berarti. Setelah dua hari kemudian saya pergi ke dokter setempat. Sekarang saya menderita flu/ pneumonia selama 3-4 minggu dan penyakit ini tidak sembuh-sembuh. Dokter tersebut memeriksa dengan mendengarkan suara dada saya, menghitung nadi dan mengukur suhu tubuh saya, dll. Semuanya seperti yang biasa dilakukan. Tidak ada yang khusus. Namun untunglah, dia memutuskan untuk mencari pendapat kedua. Beberapa hari kemudian saya menjalani biopsi, dan dimana hasilnya mengharuskan saya masuk rumah sakit secepatnya. Saya diberitahukan bahwa saya menderita limfoma non Hodgkin, nama penyakit yang saya tidak tahu sama sekali. Tidak seorangpun mengatakan kanker, dan saya tidak mengetahui bahwa itulah yang saya derita. Cukup lama bagi saya untuk menghubungkan keduanya. Yang menjadi perhatian saya adalah bila saya harus menjalani pengobatan minggu depan, berapa lamakah saya tidak boleh bekerja?

“Banyak kejadian yang saya alami setelah itu yang saya tidak mengerti dan sadari. Beberapa kejadian berlalu begitu saja, beberapa bahkan terlupakan. Usia senja? Kemo otak? Saya didiagnosis dengan limfoma non Hodgkin (limfoma limfositik diferensiasi buruk di mediastinum) pada 28 Juli 1983. Saya mulai pengobatan dengan kemoterapi. Saya tidak paham seberapa jauh LNH yang saya derita, namun para dokter tampaknya yakin bahwa mereka dapat menyembuhkan saya. Saya mempercayai mereka. Saya yakin kepada mereka. Mereka adalah ahlinya. Saya percaya bahwa semua ini hanya untuk waktu yang singkat dan akan membuat saya lebih baik.

“ Pengobatan terdiri dari enam kali, yang pertama dimulai pada 17 Agustus 1983 dan yang terakhir pada bulan November tahun yang sama. Pada akhir waktu tersebut, saya berada pada kondisi remisi dan merasa lebih baik, namun saya berada dalam keadaan syok selama beberapa bulan terapi tersebut! Setiap orang memiliki reaksi berbeda-beda terhadap kemoterapi, dari mereka yang menjalaninya dengan langkah mudah, menjalani pengobatan rawat jalan dan pulang ke rumah dengan merasakan sedikit sakit pada malamnya, mereka yang merasakan nyeri sedang, hingga mereka yang merasakan nyeri hebat. Sedangkan saya, saya menjalani pengobatan pertama saya pada hari Kamis dan terbangun kembali pada hari Sabtu dengan rasa sempoyongan dan tidak dapat berpikir dan bertindak dengan baik. Diantara waktu-waktu tersebut, saya tidak menyadari apa yang terjadi di dalam bangsal. Yang menjadi tanda kehidupan saya dalam dua hari tersebut hanyalah tindakan bergegas menggapai wastafel dan mengeluarkan suara muntah yang keras. Dari keseluruhan pengobatan yang saya jalani, saya mengalami kemo dengan buruk sekali; saya tidak pernah bisa menjalaninya sebagai pasien rawat jalan, seperti rekan-rekan lainnya. Saya tidak pernah bisa pulang ke rumah. Sebagian besar waktu saya harus menggapai wastafel selagi obat kemo diinfuskan.

“Bulan-bulan berikutnya merupakan lingkaran kemoterapi, steroid, luapan energi dan kemudian diikuti kelelahan. Steroid membuat saya kembung, makan seperti kuda dan berenergi. Ketika steroid dihentikan saya menjadi lemas. Saya menghabiskan banyak waktu berbaring di sofa. Saya tidak memiliki kekuatan bahkan untuk pergi ke pintu depan. Saya menjadi sangat tergantung pada orang lain. Anak saya baru berusia empat tahun, sehingga saya bersyukur bahwa ia tidak menyadari apa yang sedang terjadi. Istri saya memperoleh kekuatan yang tidak ia bayangkan sebelumnya. Ia harus mengambil seluruh tanggung jawab sepenuhnya untuk segala sesuatu yang harus dilakukan, termasuk naik bis dua kali setiap harinya untuk mengunjungi saya di rumah sakit. Saya tidak lagi harus khawatir mengenai tagihan ataupun belanjaan. Istri saya harus mengambil alih memenuhi keuangan keluarga. Saya tidak memiliki kemampuan yang dibutuhkan untuk memenuhinya. Bahkan saya tidak lagi dapat memegang pena untuk menandatangani cek – salah satu efek samping pengobatan campuran. Rasa nyeri dimulai dari ujung jari sampai sendi. Pengobatan menyebabkan emosi berubah-ubah dan merontokkan rambut. Bersyukur bahwa sekarang semua ingatan tersebut telah ditinggal jauh dan sebagian besar hanya diingat kembali ketika saya berbicara kepada pasien baru.

“Saya mengalami banyak penderitaan selama menjalani kemo. Karema ada sesuatu yang tumbuh di dada saya maka organ lainnya terdorong ke tempat lain. Dengan berkurangnya tumor ini maka organ-organ yang terdorong ini mulai kembali ke tempatnya. Wow, alangkah nyerinya! Setelah kemo yang ketiga, saya merasa.... yah anda tahulah. Selama tiga bulan saya merasakan sakit, nyeri, rontok rambut dan kehilangan perasaan, dan indera pengecap saya tidak berfungsi sebagaimana sebelumnya. Kemudian dua orang dokter muda memanggil saya ke dalam ruangan mereka untuk memperlihatkan keadaan setelah dan sebelum dilakukan sinar-X. Sebelumnya berukuran jeruk besar saat ini berukuran bola golf kecil. Mereka sangat gembira untuk saya. Tapi saya khawatir bahwa saya tidak dapat ikut merasakan keantusiasan mereka. Bila pengobatan bekerja dengan sangat baik mengapa saya merasa sangat tidak enak?! Kita semua pernah mendengar para dokter mengambil sumpah Hipokrates. Inilah apa yang Ia katakan pada sekitar 400 SM:’Bagi penyakit yang berat maka obat-obat yang hebat adalah yang paling cocok’. Mereka tampaknya bersumpah untuk yang satu ini juga.

“Saya menghabiskan tahun itu dan menyelesaikan pengobatan saya. Cek up berlangsung dari sekali seminggu menjadi sekali sebulan dan , pada musim semi, saya kembali bekerja (dapatkah anda merasakan keantusiasan saya?). Pada tahap ini, saya menginginkan untuk segera kembali – saya kira saya masih belum menyadari sepenuhnya pada apa yang terjadi di diri saya. Saya juga masih harus membuktikan pada diri saya, dan pada orang lain bahwa saya masih normal. Bahwa saya masih dapat melakukannya. Saya juga merasa adanya kewajiban kepada para majikan saya. Mereka sangat baik dan mendukung saya ketika saya sakit, dan saya tidak ingin memanfaatkan ini. Saya ingin kembali bekerja sesegera mungkin.

“Sejak kemo dihentikan, saya semakin kuat, namun masih terdapat ketakutan dan ketidakpastian akan setiap rasa sakit dan nyeri, pilek dan batuk. Istri saya masih khawatir pada keadaan seperti ini selama beberapa tahun. Saya bahkan seringkali mengunjungi rumah sakit untuk, atau diantara, dengan perjanjian, khawatir akan infeksi terbaru, normal, minor. Anda mulai menjadi ahli yang buruk bagi diri anda sendiri. Saya ingat tentang salah satu kejadian ketika akan melakukan cek up, yakin bahwa saya mengalami kekambuhan. Rutinitasnya adalah datang pada pagi hari, diambil darah, difotologus dengan sinar-X dan kembali setelah makan siang untuk konsultasi dengan dokter di klinik. Saya serahkan hasil sinar-X saya untuk dibawa ke klinik. Saya melihat hasil sinar-X tersebut dan saya melihat bayangan yang saya takutkan. Saya terlalu khawatir dan takut untuk pergi makan siang dan berjalan pelan untuk menenangkan pikiran saya. Saya menemukan sebuah gereja kecil, dan duduk di grotologus. Saya menangis dan berkata dalam doa – hal ini melebihi kemampuan saya. Cukup sudah. Saya tidak dapat menerimanya lagi. Saya telah mendapatkan kesempatan saya. Saya berjalan kembali ke klinik, dimana saya diyakinkan bahwa hasil darah dan sinar-X saya baik. Saya hanya menderita flu. Pengetahuan yang sedikit merupakan hal yang berbahaya. Saya ingat menangis karena bayangan rasa takut pada kejadian lainnya. Kejadian tersebut beberapa saat sebelum Natal dan saya duduk bersimpuh diatas kursi goyang bersama anak saya di kamar tidur. Ia tidak menyadari saya sedang menangis karena khawatir saya tidak akan melihat Natal atau melihatnya tumbuh.

“Pada Juni tahun itu, 1984, saya kembali ke rumah sakit karena saya mendapatkan flu lagi. Hasil darah, sinar-X dan dokter memiliki kesimpulan yang berbeda. Saya mengalami kekambuhan. Saya berusaha meyakinkan mereka bahwa hasil tersebut tidak meyakinkan, dan pengobatan dengan antibiotika selama seminggu akan menyembuhkannya. Saya kembali ke tempat kerja untuk memberitahukan teman kerja bahwa saya akan tidak masuk lagi karena sakit. Saya terjatuh menangis. Saya mengira mereka berpikir tidak akan melihat saya lagi. Sejujurnya, saya berpikir mereka benar. Seminggu kemudian, saya memulai kemoterapi selama tiga bulan. Rambut rontok, tidak ada selera makan, tidak ada tenaga. Kembali remisi. Kemudian saya menjalani tiga bulan pengobatan dengan obat lain sebagai kemoterapi konsolidasi. Pada bulan Desember, saya bebas dan saya sembuh. Kembali.

“Konsultan saya mengarahkan kepada transplantasi sumsum tulang otologous(ABMT) - sesuatu yang tidak saya ketahui. Transplantasi akan menggunakan sumsum saya sendiri. Saya tidak memerlukan donor. Teorinya adalah bahwa LNH saya sangat agresif dan saya telah mengalami kekambuhan begitu cepat dan kemungkinannya adalah saya akan mengalami kekambuhan dan setiap kali kekambuhan akan semakin sulit untuk dikembalikan. Semua pungsi lumbal dan mielogram menunjukkan bahwa sumsum tulang saya baik. Sisanyalah yang tidak baik.

“Pada Januari 1985, saya memulai 11 pengobatan dengan radioterapi. Ini akan membantu mengkarantina kanker dan disamping itu saya tidak melakukan apapun. Pada bulan Februari dan Maret, saya mengalami masalah dengan sinus dan harus menjalani pembersihan rongga sinus. Hampir sangat menyenangkan seperti sisa cerita saya. Semua orang yang pernah mengalami pembersihan rongga sinus mengetahui bahwa suara tusukan pada tulang tersebut tidaklah menyenangkan. Sekali saya syok dan harus didorong kembali ke tempat tidur saya yang 20 kaki jauhnya!

“Dan pada saat itu adalah tahun 1985. tidak ada buku, tidak ada kelompok pendukung, tidak ada internet. St James Hospital di Dublin, Irlandia, telah mengikuti saya selama dua tahun terakhir dan berpikir bahwa ABMT merupakan pilihan yang paling baik. Mereka telah melakukan 10 transplantasi alogenik namun tidak pernah melakukan transplantasi otologuslogus. Saya tidak bertanya bagaimana jalannya 10 transplantasi tersebut. Saya ditawarkan menjalani ABMT di Inggris Raya, dimana mereka telah melakukannya beberapa kali. Pada akhir hari tersebut, saya harus memiliki kepercayaan pada tim yang telah mendampingi saya sekian jauh. Saya mengenal mereka dan mereka mengenal saya. Melakukan transplantasi otologuslogus maka resiko terbesar saya adalah infeksi ketika sistem imun saya dihilangkan, namun mereka yakin bahwa mereka dapat mengatasi hal ini. Pada 1 April 1985, saya menjalani pengambilan sumsum tulang dan, meskipun ada sedikit nyeri pada bagian belakang, saya berlari/ tertatih-tatih berkeliling dua hari kemudian. Saya memiliki waktu enam minggu untuk membiasakan diri pada kehidupan normal kembali. Nafsu makan saya kembali normal dan begitu pula dengan rambut saya. Anda tahulah, ketika anda berpikir bahwa anda aman...

“Pada 17 Mei 1985, saya memulai kemoterapi dosis tinggi dan pencangkokan otologuslogus saya dilakukan pada 27 Mei 1985. Ulang tahun saya yang keduapuluh delapan di ruang isolasi. Saya tidak peduli. Saya tidak merasa saya sadar. Respon saya terhadap kemo tersebut sangat terduga. Saya menghabiskan banyak waktu saya untuk tidur, tidak ingin berkomunikasi atau menonton TV. Makanan dan vitamin semua dimasukkan melalui infus intravena. Pada masa-masa akhir, inspeksi tubuh, pembersihan mulut dan masalah buang air menjadi pemaksaan. Pada awalnya, saya tidak memperhatikan. Berlawanan dengan pikiran saya, tim rumah sakit menginginkan saya untuk mulai makan. Pandangan mereka adalah bila saya mulai makan maka saya akan semakin kuat, semakin baik dan dapat kembali ke rumah. Sedangkan pikiran saya adalah bila saya makan saya akan sakit. Akhirnya saya dapat mencerna beberapa jenis makanan. Makanan seperti – kentang dihaluskan, agar-agar beras, milk shake. Inilah para penyelamat saya.

“Pada 12 Juni, saya keluar dari kamar isolasi. Dokter saya mengkhawatirkan pada pengetahuan istri saya. Ketika ia datang berkunjung, ia membuka pintu unit isolasi dengan kasar serta mimik seperti marah untuk mengatakan kepada saya bahwa saya harus makan lebih banyak. Yang dapat ia pikirkan hanyalah bahwa pintu harus ditutup agar kuman tidak dapat masuk. Saat ini otologus bahkan tidak diisolasi! Kunjungan konsultan meyakinkan saya bahwa graft telah diambil dan sekarang kami telah mengetahui bagaimana membekukannya. Meskipun tidak terlalu tepat, ini menunjukkan seberapa dekat kita pada posisi tertinggi. Saya meninggalkan unit isolasi dan keluar ke koridor menuju tempat duduk kecil diluar pintu bangsal. Anak saya duduk disitu. Saya tidak melihatnya selama beberapa minggu. Anak-anak tidak diperbolehkan masuk. Perut saya kembung, rambut rontok dan memakai pakaian rumah sakit. Saya duduk disampingnya dan mulai berbicara dengannya. Ia tidak mengenali saya.

“Minggu berikutnya melihat bahwa sejumlah dokter yang memeriksa menuju ke arah yang benar dan saya dipulangkan dengan berbagai instruksi, pada 19 Juni 1985. Dan mereka ingin melihat saya kembali segera. Segera dan sangat sering.

“Dan sisanya, seperti yang mereka katakan, adalah sejarah. Dan bagi siapa saja yang baru saja menjalani ini, betul, frekwensi cek up menjadi makin berkurang, selera makan kembali, rambut dan rasa pada jari-jari tangan dan kaki semua kembali. Dan, seperti segala sesuatunya pada hidup ini, ingatan anda pada pengalaman ini akan memudar dan prioritas anda akan kembali kepada masalah sehari-sehari seperti orang-orang lainnya. Dengan menjalani otologus, saya tahu saya mengalami hal yang lebih mudah dibandingkan bila saya menjalani alogenik. Tidak diawali dengan penyakit graft versus host! Saya telah menghentikan perjanjian rutin dengan dokter saya dan saya tidak minum obat apapun. Saya tidak dapat mengatakan bahwa saya kembali ‘normal’, karena tidak mungkin anda mengalami kanker dua kali dan menjalani transplatasi sumsum tulang tanpa mempengaruhi penampilan anda. Hidup ini terlalu singkat untuk mengkhawatirkan hal-hal kecil. Saya mencoba untuk lebih toleran (meskipun para pecundang masih sulit untuk bertoleransi) dan mengerti. Anda tidak pernah mengetahui apa yang dialami orang lain dalam hidup mereka.

“Pada tahun 1995, saya mendengar di radio sebuah acara jalan 100km di Lapland dengan dana akan disumbangkan untuk Sumsum Tulang bagi Leukaemia Trust. Telah datang waktu yang tepat bagi saya. Saya ingin mengembalikan sesuatu. Saya mulai mengumpulkan dan, dengan dukungan yang hebat, kami segera mencapai target yang dibutuhkan. Saya melakukan jalan 100km tersebut. Bila anda belum pernah melakukannya, ini merupakan sebuah ikatan yang hebat dan pengalaman menyentuh. Anda bertemu dengan orang-orang yang luar biasa, sebagian besar memiliki pengalaman untuk diceritakan, suatu alasan untuk berada disana, suatu cara dimana mereka telah tersentuh.

“Sekitar satu tahun kemudian, saya mendapat surat yang memberitahukan saya tentang Kelompok Pendukung Transplantasi Sumsum Tulang. Sedikit terlambat saat ini. Saya rasa saya tidak membutuhkan mereka lagi, namun mungkin saya dapat menolong orang lain. Saya tidaklah unik. Banyak orang menjalani transplantasi sumsum tulang setiap tahunnya dan menjalani dengan baik, namun ini adalah sesuatu dimana orang-orang pada umumnya tidak datang begitu saja. Menarik untuk dibicarakan.

Share your story with others on lymphoma-net.org

• Share your story here